Patientenveranstaltung in Hamburg am 29.6.2005
""Volles Haus" bei der 1.Patientenveranstaltung der DRH im Dermatologikum Hamburg
Die einzelnen Punkte der Veranstaltung in der Übersicht:
- Referat von Frau Dr. Hadshiew
- Fragerunde, moderiert von Professor Steinkraus (Ergebnisprotokoll)
- Erfahrungsbericht einer Rosazea-Betroffenen
- 2. Fragerunde und Kosmetikvorführung mit Frau Freese
Zum 29.6.2005 konnte die Deutsche Rosazea Hilfe e.V. in Kooperation mit dem Dermatologikum Hamburg (Stephansplatz 5, 20354 Hamburg, Tel.: 040-351075-0-, www.dermatologikum.de) und Unterstützung der Galderma Laboratorium GmbH, Düsseldorf eine Patienveranstaltung unter dem Motto: ROSAZEA wirksam behandeln einladen.
Infomaterialien zum Download:
Plakat PDF (178 KB) 
Flyer PDF (186 KB)
Die Resonanz war überwältigend und der Vortragssal war mit 200 bestuhlten Plätzen und ca. 220 TeilnehmerInnen mehr als gefülllt, trotz Fußball-TV und herrlichstem Sommerwetter.
Der Leiter des Dermatologikums, Prof. Dr. med. Volker Steinkraus und der 1. Vorsitzende der Deutschen Rosazea Hilfe e.V., Thomas Schwennesen, begrüßten alle anwesenden Gästen und Referenten.
Frau Dr. med. Ina Hadshiew, Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf, informierte die Zuhörer über: Rosazea- Die Erkrankung und Ihre Therapie.
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| Referentin Dr. med. Ina M. Hadshiew, Universtätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf, Dermatologie |
Wir veröffentlichen hier die wichtigsten Charts des Referates von Frau Dr. Hadshiew in der Zusammenstellung als Informations-Übersicht (ohne Gewähr auf Vollständigkeit)
Definition:
Nicht ansteckende, chron. entzündl. Erkrankung, zentrales Gesicht
Vorkommen:
Nordamerika: 5 – 7%, Skandinavien: 10 %
Deutschland: ca. 5 % = 4 Mio. Betroffene
Ca. 2 % aller dermatologischen Patienten
Patienten:
Erwachsene, 30 bis 50 Jahre, ca. 60 % weiblich, bei Männern schwerere Verläufe
Bekannte Patienten:
Bill Clinton, ehem. US-Präsident, Lady Diana, Princess of Wales †, Karl Malden, Schauspieler †
Synonyme
Couperose, Kupferfinne/ Rotfinne, Acne rosacea, Kartoffelnase, Fluch der Kelten, Karl-Malden-Nase, Brandy-Nase
Auslöser
Unklar, Genetische Veranlagung, Hormonelle Faktoren? Infektion/ Haarbalgmilben?
Magenbakterien ? Sonne > Gefäßveränderungen, freie Radikale, Unspezifische Auslöser
Dogma
Die Rötung ist das erste klinische Zeichen der Rosazea
Rosazea ist eine Erkrankung der Dermis
Spekulation
Gefäßerweiterung, Gefäßstörung
Neuentstehung von kleinsten Gefäßen (Kapillaren)
Ursachen: Sonne (UV)?
Wachstumsfaktoren für Gefäße (VEGF)?
Veränderte Empfindlichkeit der Gefäße ?
Auslöser
Sonne, Stress, heiße oder kalte Umgebungstemperatur, Alkohol, Scharf gewürzte Speisen, heiße Bäder, Anstrengung, heiße Getränke, Hautpflegeprodukte
Stadium I
Vorübergehende Rötung (Flush)
Auslöser: Kaffee, Gewürze, Alkohol, UV, heiße Bäder, Stress
Andauernde Rötung
Nasen/Lippenbereich, Wangen
Keine Mitesser, keine Eiterbläschen
Stadium II
Zentrofazial Knötchen und Eiterbläschen, Schwellung (Ödem), Stirn-Haar-Grenze überschreitend
Zu unterscheidende Krankheiten (Differentialdiagnosen):
Akne papulopustulosa, Periorale Dermatitis/Steroid Dermatitis, Seborrhoische Dermatitis
Diagnose durch den Experten (Dermatologen) ist wichtig!
STADIUM III
Rhinophym (Nase), Metophym (Stirn), Gnatophym (Kinn), Großflächig entzündliche Knoten
Diffuse Gewebsvermehrung, Talgdrüsenvergrößerung
Komplikationen
Augenbeteiligung (Ophthalmo-Rosazea -50%), Lid-, Bindehaut-, Regenbogenhautentzündung, trockenes Auge, Fremdkörpergefühl, Lichtscheu (Vorsicht: Hornhautentzündung und Hornhauttrübung), Kortison (Steroid)-Rosacea , Atrophie, Teleangiektasien, Knötchen und Pusteln
THERAPIE
Generell:
Meiden auslösender Faktoren: Kaffee, Gewürze, Alkohol
Meiden von UV oder Sonnenschutz
Äußerlich: keine Seifen, keine alkoholischen Lösungen, Therapie abhängig vom Stadium
Therapie (Standard)
Stadium I: Äußerlich
Stadium II: Äußerlich und systemisch
Stadium III: Systemisch und äußerlich chirurgisch
Therapieoptionen (1)
Standard Therapie: äußerliche Behandlung mit Metronidazol (Gel/Creme/Lotion)
Erythromycin- oder Clindamycinhaltige Externa
(empirische Wirksamkeit, kein Nachweis durch Studien, keine Zulassung)
Azelainsäure 15% Gel
Therapieoptionen (2)
Teleangiektatische Rosazea: Metronidazol + Laser
Bei schweren Verläufen: Kombination von metronidazolhaltigen Cremes
mit oralen Antibiotika (v. a. Tetrazykline)
Rhinophym: Systemisch (Isotretinoin) + chirurgische Maßnahmen
Okuläre Rosazea: Systemische Tetrazykline
Galenik*-Möglichkeiten
| Gel | Creme | Lotion (ab Okt. 2005) | |
|---|---|---|---|
| Patientenprofil | Patienten mit fettiger Haut | Patienten mit trockener Haut, die etwas auftragen möchten | Patienten mit unproblematischer Haut |
| Hautzustand | Seborrhoische Haut mit Fettfilm/Rötung Vermindert Überfettung durch Lichtschutzpräparate |
Trockene, pflegebedürftige Haut, Spannungsgefühl, leicht irritierbare Haut | Mischhaut |
* Galenik= (altgr. Arzt, Galen (29-199) Lehre von der Zubereitung und Herstellung von Arzneimitteln
THERAPIE
Rosazea Stadium I
UV Schutz, Auslösende Faktoren meiden, Äußerliche Therapie, z.B. metronidazolhaltige Externa,
Gel/Creme/Lotion 2x/d
Rosazea Stadium II
Kombination von metronidazolhaltigen Externa mit oralen Antibiotika
Wichtig: Weiterführen der äußerlichen Therapie
Rosazea Stadium III
Chirurgisch: Abtragung (Shave)
Laser: Abtragungslaser - CO2
Systemische Therapie ?
Experimentell: Modulation von TGF-beta 2 und dessen Rezeptor
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| Moderation durch Prof. Dr. med. Volker Steinkraus |
Die anschließende Fragerunde wurde von Professor Steinkraus moderiert. Wichtige Erkenntnisse wurden im Forum herausgearbeitet: (Hier als Ergebnisprotokoll der Redaktion aufgezeichnet):
- Rosazea spielt sich in den meisten Fällen in den ersten zwei Stadien ab.
- Zu einer „Knollennase“ kommt es nur bei relativ wenigen Patienten.
- Circa achtzig Prozent der Rosazea können heute mit einem guten dermatologischen Manegement beherrscht werden. Gelegentliche Schübe wird man nie ganz vermeiden können.
- Rosazea-Patienten sollten mit hrem Behandler über die Krankheit reden und Informationen verlangen sowie gemeinsam einen Therapieplan erstellen, der dann aber auch die Lebensgewohnheiten des Patienten weitesgehend berücksichtigt.
Therapie darf nich schlimmer als die Krankheit sein. - Laut Professor Steinkraus hat Kortison, so wichtig der Wirkstoff bei vielen Hautkrankheiten auch ist, in der Rosazea-Therapie nichts zu suchen. Kortison verbessert den Hautzustand bei Rosazea nur oberflächlich und verschlechtert nach Absetzung diesen umsomehr.
Oberflächliche Gefäßrötungen sind mit Laser-Therapien gut behandelbar. Wichtig dabei: es muss von einem zertifizierten Fachdermatologen durchgeführt werden.
Bei tieferliegenden Gesamtrötungen der Haut ist der Lasereinsatz nicht sehr effektiv. - Die Diagnose von Rosazea ist nicht immer leicht zu erstellen und kann eigentlich nur durch eine Hautprobe-Untersuchung sichergestellt werden. Zu unterscheidende Krankheiten (Differentialdiagnosen: Akne papulopustulosa, Periorale Dermatitis/ Steroid Dermatitis, Seborrhoische Dermatitis
(siehe auch Vortrag von Dr. Hadshiew) - Mit Metronidazol in den verschieden Galeniken (s.o) hat die Firma Galderma eine hervorragende Rosazea-Therapiemöglichkeiten für viele Patienten geschaffen.
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| Referentin Frauke Mensing. Leiterin vom Rosazea Gesprächskreis Hamburg in der DRH e.V. |
Im folgenden Vortrag schilderte Frau Mensing, Leiterin vom Rosazea Gesprächskreis Hamburg der DRH e.V. ihre Erfahrungen mit der Krankheit:
Erfahrungsbericht einer Rosazea-Betroffenen.
Ich bin selbst betroffene Rosacea-Patientin, da auch mein Vater und meine Großmutter betroffen sind bzw. waren.
Ich hatte dieses immer als eine erbliche Last bezeichnet mit dem Vorteil eben keine Falten zu haben und zu bekommen. Seit ein paar Jahren jedoch kam es immer wieder vor, dass ich so starke Entzündungen im Gesicht hatte, sodass ich zusätzlich zu dem Metronidazol (äußerlich), Antibiotika in Tablettenform nehmen musste. Auch die Augen waren in Mitleidenschaft gezogen. Aus diesem Grund habe ich mich lasern lassen. Seitdem geht es mir viel besser. Auch benutzte ich inzwischen andere Kosmetikprodukte als früher.
Durch meine Arbeit in der Apotheke meines Mannes, habe ich viele Kosmetikschulungen und dermatologische Schulungen besucht. Deshalb konnte ich vielen Rosacea Kunden durch Tipps und richtige Kosmetikempfehlung in unserer Apotheke weiterhelfen.
Durch einen Kunden, wurde ich auf die Deutsche Rosacea Hilfe e.V. aufmerksam gemacht. Ich wurde Mitglied und erhoffte mir selbst Tipps für mich und meine Kunden zu erhalten, weIche ich weitergeben könnte. Bisher habe ich für mich persönlich nicht viel Neues erfahren, sondern bin diejenige, welche Tipps weitergibt. Aus dieser Situation heraus entstand der Gesprächskreis mit Herrn Schwennesen . Die betroffenen Mitglieder welche bisher an unserem Gesprächskreis teilnahmen und welche meine Tipps berücksichtigt haben, haben sich bisher positiv geäußert - da sich ihr Hautbild verbessert hat.
In unseren Gesprächskreisen steIle ich Kosmetikprodukte aus der Apotheke vor, welche erfahrungsgemäß gut vertragen werden. Die Mitglieder können diese Produkte auch sofort testen.
Ich weise auf richtige Verhaltensweisen zum Beispiel beim Haare Waschen, Rasieren, Schminken, Sommerurlaub, Nahrungsmitte u.v.m. hin. Ganz wichtig ist die Reinigung.
Manchmal steht mir auch ein Hauttestgerät zur Verfügung um den Fett beziehungsweise Feuchtigkeitsgehalt der Haut zu testen.
Jeder kann seine Situation mitteilen und wird ernst genommen. Manchmal geben sich Betroffene auch gegenseitig Tipps. Man ist eben unter sich.
Eine Frage wird immer wieder gesteIlt: Was kann ich ausser Metronidazol, welches der Arzt verordnet noch tun, wenn das rote Gesicht nicht verschwindet? GenereIl empfehle ich den Mitgliedern nur Produkte ohne Duftstoffe zu verwenden, um die Rötung nicht noch anzuheizen.
Da auch Stress (negativ und positiv) diese Erkrankung verschlechtern kann, empfehle ich sowohl Lymphdrainage als auch allgemeine Entspannungsverfahren wie Yoga, autogenes Training, Tanzen etc.
Auch das Sonnenlicht steIlt ein weiters ProbIem da. Vor der Sonne kann man nicht weglaufen. Schützen Sie ihr Gesicht daher mit hohem Sonnenschutz, möglichst mit einem Gel oder Fluid , tragen Sie einen Sonnenhut. Oder benutzen Sie eine getönte Sonnencreme. Genießen Sie auf jeden Fall das schöne Wetter, versuchen Sie positiv zu denken und betrachten Sie sich nicht alIzu skeptisch jeden Morgen im SpiegeI. Versuchen Sie nicht ständig an ihre Krankheit zu denken, sie ist unangenehm aber nicht lebensgefährlich. Kasteien sie sich nicht zu sehr, denn dann machen Sie sich selbst Stress und es wird alles nur noch schlimmer. Genießen Sie das Leben. Sie werden sehen es klappt, denn jeder hat irgend ein Makel.
Zum Abschluss meines Vortrages möchte ich Sie ermutigen, in der Deutsche Rosacea Hilfe e.V. Mitglied zu werden, denn nur gemeinsam ist man stark.
Ich danke Ihnen fürs zuhören.
Frauke Mensing, Leiterin vom Rosazea Gesprächskreis Hamburg der DRH e.V.
c/o Elefanten Apotheke, Ottenser Hauptstraße 35, 22765 Hamburg
Auch an diesen Vortrag schloss sich eine Fragerunde an, die einzelne Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit und den Dermatologen schilderte. Nicht immer war man mit der Arbeit der Hautärzte zufrieden. Hier wird die DRH e.V. im nächsten ROSAZEA JOURNAL einmal zum Erfahrungsbericht aufrufen, um die Ergebnisse dem Berufsverband Deutscher Dernatologen vorzustellen und für mehr Verständnis im Umgang mit diesen Patienten zu werben.
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| Kosmetikerin Erika Freese bei der praktischen Vorführung. |
Die Veranstaltung hatte noch eine praktische Kosmetikvorführung zu bieten.
Erika Freese, die Leiterin der Kosmetikabteilung vom Dermatologikum Hamburg führte uns mit einer praktischen Vorführung an einer Rosazea-Patientin in die Grundzüge der Gesichtsreinigung und -massage ein.
200 Zuhörer, die sich nach Anleitung von Frau Freese das eigene Gesicht massieren waren schon ein seltener Anblick.
Es schloss sich noch einmal eine allgemeine Fragerunde an, die bis auf die letzte Frage von den Referenten unter der fachkundigen und launigen Moderation von Professor Steinkraus.
Der 1. Vorsitzende der DRH e.V. dankte noch einmal den Referenten und verabschiedete die - erstaunlich vielen - letzten Besucher um 21:30 Uhr, die noch ein paar Einzelgespräche mit den Referenten führten.
Alles in allem war die Patientenveranstaltung „ROSAZEA wirksam behandeln“ eine gelungene Veranstaltung, die wieder einmal gezeigt hat, dass eine kompetente Selbsthilfeorganisation für den Informationsvorsprung der Betroffenen und Mitglieder unerläßlich ist.
Es war allgemeiner Wunsch, eine solche Veranstaltung auch in anderen Ballungsräumen zu veranstalten.